AKTUALITY
Víkendové stretnutie rodín
Posledný augustový víkend sa konalo stretnutie rodín nášho OZ v Mýte pod Ďumbierom, v penzióne Rojas. Fotografie zo stretnutia nájdete vo Fotogalérii.
Ďakujeme všetkým rodinám za aktívnu účasť.
Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzických osôb 2023
Tlačivo "Vyhlásenie"
Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzických osôb 2022
Tlačivo "Vyhlásenie"
Pozvánka na stretnutie jún 2022
28. február Medzinárodný deň zriedkavých chorôb
28.február je Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb, tento rok je to už 15ty krát, čo si tento deň pripomínajú ľudia na celom svete.
Aj naše združenie Prader-Williho syndrómu v spolupráci s mestom Dolný Kubín a Jozefom Kozákom sa zapojilo do tejto celosvetovej akcie. Ď A K U J E M E
Vaša chuť pomôcť a podporiť nám rozsvietila deň!
Vedeli ste, že na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí denne bojujú s jednou zo 6000 - 8000 zriedkavých diagnóz. Len na Slovensku ich je odhadom okolo 300 000 a až 70% z nich sú deti.
Prader-Williho syndróm je jednou z diagnóz.
Aj naše združenie Prader-Williho syndrómu je členom Slovenskej Aliancie zdriedkavých chorôb.
Semaglutid raz týždenne u dospelých s nadváhou alebo obezitou
Výsledky štúdie podávania liečiva "Semaglutid" u dospelých s nadváhou alebo obezitou. Článok uverejnený na web stránke medzinárodnej organizácie IPWSO.
Čas na všeobecné schválenie liečby rastovým hormónom u dospelých s Prader-Williho syndrómom
Abstrakt
Praderov-Williho syndróm (PWS) je komplexná, multisystémová neurologická vývojová porucha charakterizovaná novorodeneckou svalovou hypotóniou, nízkym vzrastom, vysokým rizikom obezity, hypogonadizmom, mentálnym postihnutím, problémovým správaním/psychiatrickými problémami a neprirodzenou stavbou tela so zvýšeným obsahom telesného tuku a nedostatkom čistej svalovej hmoty. Deficit rastového hormónu (RH) a iných hormónov je spôsobený poruchou funkcie hypotalamu. U detí s PWS sa preukázalo, že liečba RH zlepšuje stavbu tela, normalizuje výšku a psychomotorický vývoj. U dospelých s PWS sú hlavné účinky RH zamerané na udržanie normálnej telesnej stavby a metabolizmus. Pozitívne účinky liečby RH na stavbu tela, fyzickú zdatnosť a priaznivé účinky na markery kardiovaskulárneho rizika, správanie a kvalitu života u dospelých s PWS sú tiež dobre známe z viacerých štúdií. Liečba RH je schválená pre deti s PWS v mnohých krajinách, avšak ešte donedávna nebola schválená ako liečba pre mladých dospelých v prechodnom období alebo pre dospelých vo všeobecnosti. V našom článku chceme upozorniť na nerovnomerné globálne používanie liečby RH, konkrétne u dospelých s PWS, a propagovať schválenie liečby RH na medzinárodnej úrovni, a to nielen pre deti, ale aj pre dospelých s PWS, a to výlučne na základe geneticky potvrdenej diagnózy PWS.
Kľúčové slová: Prader-Williho syndróm, rastový hormón, liečba rastovým hormónom, dospelí
Celý článok v anglickom jazyku nájdete po kliknutí na názov článku.
