Home

Vážení priatelia,

200907221032410.tn_p4220456

dovoľte, aby sme Vám predstavili naše združenie Praderovho - Williho Syndrómu (PWS). Sme pomerne mladá organizácia, ktorá oficiálne vznikla v septembri roku 2006 za podpory farmaceutickej spoločnosti Pfizer, hoci neformálne vyvíjame aktivity už dlhšie ako rok.

Naším základným cieľom je viacej združovať rodiny s deťmi s PWS syndrómom, organizovať stretnutia, vymieňať si navzájom informácie a tak uľahčovať život našim deťom a rodinám. Za týmto účelom budeme organizovať spoločné stretnutia, publikovať informácie na web. stránkach, vydávať informačné letáky a spolupracovať s ostatnými národnými združeniami podobného formátu, ako aj s nadnárodnou organizáciou IPWSO, ktorej riadnym členom sme sa stali v októbri 2006. Úzko spolupracujeme hlavne s českým národným združením, s ktorým plánujeme aj spoločné aktivity v budúcnosti.

Združenie Praderovho - Williho Syndrómu je členská organizácia, ktorá má v súčasnosti 16 členov. Sú to všetko rodiny, ktoré majú dieťa s PWS. Pretože PWS je značne zriedkavé ochorenie, je medzi laickou verejnosťou nedostatok informácií či už o samotnom syndróme, jeho diagnostikovaní, ako aj možnostiach liečby. Touto formou chceme preto syndróm priblížiť nielen rodinám, pedagogickým pracovníkom, fyzioterapeutom a zdravotníckym pracovníkom, ktorí prichádzajú do dennodenného kontaktu s našimi deťmi, ale aj širšej verejnosti. Mnohokrát sa nám v živote stane, že stretneme niekoho, koho správanie a prejav sa nám zdajú čudné, prekvapia nás a niekedy aj pobúria. A pritom ten človek zato ani nemôže, pretože svoj „syndróm“ a jeho špecifiká dostal do vienka pri narodení.

Na našich stránkach nájdete viac informácií o Praderovom – Williho syndróme (PWS), jeho prejavoch, možnostiach liečby, ako i aktivitách nášho občianskeho združenia.

 

Členovia združenia Praderovho - Williho Syndrómu