Napísali o nás ...... Filipko 13r.
Čo budem mať na obed?
U nás by ste v kuchyni márne čipsy či oriešky hľadali na stole. Chladničku máme zamknutú v komore, - vysvetľuje Ľudmila Schenková z Dolného Kubína. Jej syn Filip (13) by sa totiž dokázal prejesť k smrti.
Môže za to Prader Williho syndróm. Pre človeka s touto chorobou je jedlo doslova celý svet. S myšlienkou na jedlo zaspáva, prebúdza sa, o jedle sa rád rozpráva, ale hlavne jedenie je jeho najväčší pôžitok. Keby zbadal na stole vyložené nejaké jedlo, dokázal by sa sústrediť iba na to a postupne by znervóznel, čo by mohlo viesť až k amoku. Navyše nikdy nepocíti, čo je to zasýtenie a pri nekontrolovanom jedení by sa dokázal prejesť až do prasknutia žalúdku.
„Bohužiaľ o tejto chorobe vie spoločnosť veľmi málo. Aj keď život s takto chorým dieťaťom nie je najľahší, Filip je naše slniečko,“ stisne Ľudmila pri našom stretnutí svojho syna a v očiach jej okrem dojatia vidno, že by ho nevymenila za nič na svete.
Neistota
Po tom čo sa manželia Schenkovci dozvedeli, že čakajú svojho prvého potomka, vypukla v ich rodine veľká radosť. Celý pôrod mala pani Ľudmila bez komplikácií. „Dokonca aj vyšetrenia, ktoré mi robili počas tehotenstva vôbec nenaznačovali, že by malo synovi niečo byť,“ spomína mladá žena z Oravy. Jediný problém, na ktorý prišla až s odstupom času bol, že sa jej synček v brušku menej hýbal. „No nevidela som to nejak dramaticky. Bolo to moje prvé tehotenstvo, tak som nemala s čím porovnávať," vysvetľuje.
Filipko prišiel na svet 7. marca 2000 s váhou
„Po nespočetných vyšetreniach sme sa s Filipkom dostali na endokrinológiu do Banskej Bystrice. A práve tam prvýkrát pani doktorka vyjadrila podozrenie, že by mohlo ísť o Prader Williho syndróm. Poslali nás na genetické vyšetrenie.“ Výsledky podozrenie doktorky potvrdili. Ľudmila si na jednej strane v duchu kládla otázku, prečo sa to stalo práve im, no zároveň jej padol kameň zo srdca že sa konečne po takmer troch rokoch dozvedela, čím trpí jej milovaný syn. Filipkovi okamžite nasadili liečbu rastovým hormónom.
Citlivý na jedlo
Život Schenkovcov sa radikálne zmenil. „V knihách som sa o chorobe dočítala len jeden odstavec. A to, že sa ľudia s Prader Williho syndrómom dožívajú dvadsať rokov, sú silne mentálne postihnutí a že sa s ich životom spája veľká obezita. Pomohol mi až internet, kde som na anglických stránkach našla množstvo materiálu.“ Prečítala si tam, ako pomáha rastový hormón, rady k nízkokalorickej strave aj to, že ich syn musí jesť päťkrát za deň presné dávky. Dokonca na internete našla príbehy dvoch ľudí z Ameriky s týmto syndrómom, ktorí sa dokonca oženili a založili si rodinu. To ju potešilo a motivovalo. Neskôr na konferencii o Prader Williho syndróme v Rumunsku dokonca stretla 45-ročného muža, ktorý trpel touto chorobou a bol pritom horským vodcom v talianskych Dolomitoch. To jej dalo vieru, že aj Filip bude môcť raz viesť plnohodnotný život.
Manželia si na nové pravidlá pri výchove zvykli a naučili sa s nimi žiť. „Viete ono to možno vyzerá veľmi náročné, ale ide hlavne o stereotyp. Ľudia s týmto syndrómom si zvyknú na rutinu. Strava pravidelná päťkrát denne, každý deň v rovnakú dobu, denný program nalinkovaný. Každé vybočenie z rutiny ich rozruší. No najviac sú citliví na jedlo. Božechráň, že by som chcela ochutnať, čo má na tanieri,“ vysvetľuje.
Nedávno Schenkovci prerábali v dome kuchyňu, no chladničku by ste v nej len ťažko hľadali. Musia ju držať v zamknutej komore. Filip má v nej vyhradenú poličku, kde má presne zrátané svoje obľúbené jogurty, ktoré od detstva jedáva s müslami každý deň na raňajky. Čo sa týka jedla, vybočiť môžu len vo výnimočných situáciách, ale aj pri nich treba dávať na Filipa pozor. Stane sa, že mu napríklad v lete dovolia ovocnú drť ako odmenu za dlhú prechádzku, alebo na dovolenke v Tunisku, mohol v lietadle zjesť porciu o pol jednej v noci. „Neverili by ste, ako sa mu rozžiarili očká, bol to pre neho veľký žážitok. Len sme mu museli vysvetliť, že je to výnimočné a nebude sa to opakovať,“ približuje zážitok z lietadla.
Zaujímalo nás, či si vyberajú dovolenky zásadne bez švédskych stolov. „Boli sme práve na takej a nebol s tým problém. Filip vedel, že k určitým stolom nemôže a keď si išiel nabrať jesť, vždy sme išli s ním. Z toho, čo môže, si ale vždy mohol vybrať sám. A keď som mu na tanier pridala k porcii ešte o zeleninu naviac, išiel si natešene sadnúť,“ usmeje sa.
Deti ho milujú
Ľudia s Prader Williho syndrómom nevedia presne vyjadriť pocit, vôľu, ani svoje emócie. Sú slabo mentálne zaostalí, majú znížený prah bolesti a sklony k sebapoškodzovaniu. Keď na nich príde amok, prevažne spojený s jedlom, ich emócie sa ešte znásobia. Vykričia sa, vyplačú, vyzúria a po čase je zas všetko v poriadku. Keď sa Filip na niečo teší, stále o tom dookola hovorí. Potom príde domov, všetko do detailov vysvetlí otcovi, babkám a potom na tú tému už nemyslí, proste na to zabudne,“ vysvetľuje matka. Na každú zmenu ho treba vopred pripraviť, pričom sa ťažko orientuje podľa času. Najlepšie si to zapamätá v spojitosti s jedlom. Preto aj Filipkovi povedali, že ho prídeme fotiť v utorok počas obeda a on nás už netrpezlivo očakával. Nevedeli sme ako bude na nás reagovať, ale prekvapil nás. Bol milý, z fotenia sa tešil, pred každým záberom si ešte stihol prehrabnúť vlasy a rovnako sa snažil zapojiť aj do debaty, keď sme sa zhovárali s jeho mamou. Keď sa dozvedel, že sme z Bratislavy, hneď sa nám pochválil, že on tam pôjde na spevácku súťaž. „Vie si získať ľudí a deti ho doslova milujú. Je totiž veľmi zábavný a priateľský,“ hovorí mama o synovi, ktorý ju pri spoločných fotkách vždy silno stisol, akoby chcel ukázať, ako ju miluje.
Aj keď má svoje záľuby - rád maľuje a spieva, jeho celý život sa stále točí hlavne okolo jedla. „Každé ráno keď vstane a oblieka sa do školy, tak sa mňa aj manžela pýta, čo si myslíme, že bude mať na obed. Keď ideme po škole domov autom, rekapituluje „akoby prehráva“ mi celý deň do najmenších detailov. Najdlhšie a s úplným pôžitkom však hovorí o desiate a obede,“ usmeje sa Ľudmila.
Farma v lese
V občianskom Združení PWS, ktoré Ľudmila Schenková vedie , sa rodiny s takýmito deťmi stretávajú dvakrát ročne. „Psychicky vám pomôže, keď sa máte s kým o vašich problémoch rozprávať a on vás pochopí, lebo prežíva to isté," zamyslí sa Ľudmila.
Ľudia s Prader Williho syndrómom budú celý život potrebovať dohľad a niekoho, kto bude manažovať ich deň. Možno by sa v dospelosti dokázali dlhšie ovládať a vedeli by, že sa musia v jedle kontrolovať, ale niekedy by to nemuseli zvládnuť. Rodiny zo združenia majú preto jeden veľký spoločný sen. Zriadiť, vybudovať pre deti, keď vyrastú, chránené bývanie s chránenou dielňou kde by našli uplatnenie. Verme, že sa im vysnenú farmu v lese, podarí zhmotniť.
RASŤO MICHALKO
FOTO: MICHAL ŠEBEŇA, ARCHÍV Ľ.S.
Rámček
Prader Williho syndróm
Je genetická porucha 15-steho chromozómu, ktorý sa často spája s obezitou. Ľudia s touto chorobou nikdy nie sú sýti. Môže za to porucha v oblasti mozgu – hypotalamu, ktorá za normálnych okolností reguluje pocit hladu a sýtosti.
So syndrómom sa na Slovensku narodia približne dve deti ročne. V súčasnosti sa pri ich liečbe používa rastový hormón, ktorý zlepšuje rast, svalovú silu a napomáha aj vývoj mozgu. Ak by bola starostlivosť o dieťa s Prader-Williho syndrómom zanedbaná, hrozí mu morbídna obezita, pri nekontrolovanom prejedaní sa až prasknutie steny žalúdka a smrť.
