Aktuality ohľadom nového lieku na liečbu hyperfágie u osôb s PWS
1. V súvislosti s novým liekom na liečbu hyperfágie (chorobné prejedanie, žravosť) a z toho vyplývajúcich problematických prejavov správania u osôb s PWS naše občianske združenie, ako pacientska organizácia Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH), sleduje aktivity aliancie a aktívne sa zúčastňuje jej iniciatív.
Viac informácií nájdete na web stránke SAZCH https://sazch.sk/, alebo
Facebook: #mojaliecba
Instagram: @sazch_sk
2. Európska lieková agentúra https://www.ema.europa.eu/ začala hodnotenie novej žiadosti o registráciu pre liek určený na liečbu dospelých a detských pacientov s Prader-Williho syndrómom (PWS), ktorí majú hyperfágiu.
Výbor pre humánne lieky (CHMP) Európskej liekovej agentúry (EMA) preto nedávno požiadal medzinárodnú organizáciu IPWSO, aby poskytla informácie v kontexte metodiky včasného dialógu s organizáciami pacientov.