AKTUALITY
Víkendové stretnutie rodín Združenia PWS, 12-14. september 2025, Hotel Golf Tále
Pozývame všetkých členov na víkendové stretnutie nášho občianskeho združenia. Program stretnutia si môžete prečítať po kliknutí na názov tejto aktuality.
Aktuality ohľadom nového lieku na liečbu hyperfágie u osôb s PWS
1. V súvislosti s novým liekom na liečbu hyperfágie (chorobné prejedanie, žravosť) a z toho vyplývajúcich problematických prejavov správania u osôb s PWS naše občianske združenie, ako pacientska organizácia Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH), sleduje aktivity aliancie a aktívne sa zúčastňuje jej iniciatív.
Viac informácií nájdete na web stránke SAZCH https://sazch.sk/, alebo
Facebook: #mojaliecba
Instagram: @sazch_sk
2. Európska lieková agentúra https://www.ema.europa.eu/ začala hodnotenie novej žiadosti o registráciu pre liek určený na liečbu dospelých a detských pacientov s Prader-Williho syndrómom (PWS), ktorí majú hyperfágiu.
Výbor pre humánne lieky (CHMP) Európskej liekovej agentúry (EMA) preto nedávno požiadal medzinárodnú organizáciu IPWSO, aby poskytla informácie v kontexte metodiky včasného dialógu s organizáciami pacientov.
Majstrovstvá Slovenska Špeciálnych olympiád v plávaní 2025
V dňoch 18. -19.6.2025 sa v Trenčíne konali Majstrovstvá Slovenska Špeciálnych olympiád v plávaní 2025 (www.specialolympics.sk).
Podujatia sa zúčastnili aj členovia nášho OZ, konkrétne plavci Paulína Paulíková a Tomáš Benedek.
Paulína obsadila 1. miesto v disciplíne 50m znak, 5. miesto 50m prsia a 3. miesto 50m voľný spôsob.
Tomáš obsadil 1. miesto v disciplíne 25m prsia, 3. miesto 100m prsia a 6. miesto 50m prsia.
Našich športovcov prišiel osobne podporiť Martin Krššák spolu s mamou.
Zábery z podujatia sú v sekcii Fotogalérie.
Webinár na tému: Čo prinesie nový posudkový systém?
Dátum: štvrtok, 3. apríla 2025
9:30 – 11:30 hod.
Registrácia na webinár zdarma
https://forms.office.com
Organizuje: https://www.platformarodin.sk/
Správu pridal:
Monika Lešinská
0905 354 903
Nový liek "VYKAT XR" od spoločnosti Soleno Therapeutics
Takmer 25 rokov po schválení rastového hormónu FDA (Americký úrad pre kontrolu potravín a liečiv) prvýkrát schválil liečbu zameranú na hyperfágiu pri Prader-Williho syndróme.
Viac informácií nájdete v článku Reuters a na stránke Prader-Willi Syndrome Association USA.
Citujeme PWSA USA: „Chápeme, že bude mnoho otázok, a láskavo žiadame komunitu PWS, aby si najskôr pozrela webovú stránku a tlačovú správu spoločnosti Soleno pre úvodné informácie a následne sa zúčastnila webinára 16. apríla na ďalšiu diskusiu. Upozorňujeme, že tím PWSA USA nemá ďalšie podrobnosti nad rámec týchto zdrojov. Ďakujeme za vašu trpezlivosť ..“
Asi všetci máme otázky o dostupnosti lieku na Slovensku, ktorý zatiaľ nie je registrovaný v EÚ.
Aké budú ďalšie kroky?
➡️ Registračný proces v EÚ – Farmaceutická spoločnosť musí požiadať Európsku liekovú agentúru (EMA) o schválenie lieku na európskom trhu. Tento proces môže trvať niekoľko mesiacov až rokov.
➡️ Národná registrácia – Po schválení EMA musí liek získať povolenie na uvedenie na trh aj v jednotlivých krajinách, vrátane Slovenska.
➡️ Úhrada zdravotnou poisťovňou – Po registrácii nasledujú rokovania o tom, či a za akých podmienok bude liek hradený z verejného zdravotného poistenia.
Čo môžeme urobiť?
✔️ Sledovať oficiálne informácie od výrobcu a regulačných orgánov.
✔️ Spojiť sa s odborníkmi a pacientskymi organizáciami, ktoré môžu podporiť rýchlejšie schválenie.
✔️ Diskutovať s lekármi o možnostiach individuálneho dovozu lieku /pre samoplatcov/.
Čakanie je pre všetkých náročné, budeme však situáciu naďalej sledovať a informovať o ďalšom vývoji.
Správu pridal:
Monika Lešinská
0905 354 903
Valné zhromaždenie OZ PWS, marec 2025
Milí členovia,
V súlade so zákonom č. 83/1990 Zb. Zákona o združovaní občanov Vás pozývame na Valné zhromaždenie nášho Združenia Prader-Williho syndrómu.
Dátum a čas: 15. marca 2025 o 11:00 hod. /max. 3hodiny, vrátane obeda/
Miesto: Liptovský Mikuláš, Soda Club Restaurant www.sodaclub.sk
Program:
1. voľba predsedu, zapisovateľa a overovateľa VZ (+ prezenčná listina)
2. stanovy OZ /schválenie resp. zmena, doplnenie/
3. voľba členov výkonnej rady OZ
4. voľba predsedu výkonnej rady OZ
5. financie: príjmy, výdaje, zostatok na účte OZ 6. členské príspevky – prehľad úhrad 7. plán činnosti OZ 8. zmeny v zákone o sociálnych službách /ak už bude schválený/ 9. rôzne /návrhy, poznámky../
V čase 11:00-14:00 budeme mať rezervovaný stôl.
Keďže nebudeme platiť za prenájom priestorov, navrhujeme ako kompenzáciu uhradiť obed pre hlasujúceho účastníka, napr. 13 hlasujúcich = 13 obedov /výber z 2 jedál + polievka, aby to bolo pripravené jednotne na výdaj/.
Obed sa bude servírovať po ukončení programu VZ.
Nápoje si hradí každý účastník sám.
Ďalší zástupca z rodiny si hradí nápojde aj občerstvenie sám.
Prosíme o potvrdenie Vašej účasti do 1. marca 2025, obratom si s Vami dohodneme výber jedla.
Logistiku /napr. ako sa dostať na miesto z vlakovej stanice, parkovanie../ budeme komunikovať pár dní pred stretnutím/.
Ak máte otázky, pripomienky, prosím ozvite sa.
Ďakujeme a tešíme sa na stretnutie,
Monika Lešinská
0905 354 903
Príklady bývania mladých dospelých s PWS v Európe
Rezidenčné formy bývania dospelých s PWS
Víkendové stretnutie rodín
Posledný augustový víkend sa konalo stretnutie rodín nášho OZ v Mýte pod Ďumbierom, v penzióne Rojas. Fotografie zo stretnutia nájdete vo Fotogalérii.
Ďakujeme všetkým rodinám za aktívnu účasť.
Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzických osôb 2022
Tlačivo "Vyhlásenie"
