AKTUALITY
Valné zhromaždenie OZ PWS, marec 2025
Milí členovia,
V súlade so zákonom č. 83/1990 Zb. Zákona o združovaní občanov Vás pozývame na Valné zhromaždenie nášho Združenia Prader-Williho syndrómu.
Dátum a čas: 15. marca 2025 o 11:00 hod. /max. 3hodiny, vrátane obeda/
Miesto: Liptovský Mikuláš, Soda Club Restaurant www.sodaclub.sk
Program:
1. voľba predsedu, zapisovateľa a overovateľa VZ (+ prezenčná listina)
2. stanovy OZ /schválenie resp. zmena, doplnenie/
3. voľba členov výkonnej rady OZ
4. voľba predsedu výkonnej rady OZ
5. financie: príjmy, výdaje, zostatok na účte OZ 6. členské príspevky – prehľad úhrad 7. plán činnosti OZ 8. zmeny v zákone o sociálnych službách /ak už bude schválený/ 9. rôzne /návrhy, poznámky../
V čase 11:00-14:00 budeme mať rezervovaný stôl.
Keďže nebudeme platiť za prenájom priestorov, navrhujeme ako kompenzáciu uhradiť obed pre hlasujúceho účastníka, napr. 13 hlasujúcich = 13 obedov /výber z 2 jedál + polievka, aby to bolo pripravené jednotne na výdaj/.
Obed sa bude servírovať po ukončení programu VZ.
Nápoje si hradí každý účastník sám.
Ďalší zástupca z rodiny si hradí nápojde aj občerstvenie sám.
Prosíme o potvrdenie Vašej účasti do 1. marca 2025, obratom si s Vami dohodneme výber jedla.
Logistiku /napr. ako sa dostať na miesto z vlakovej stanice, parkovanie../ budeme komunikovať pár dní pred stretnutím/.
Ak máte otázky, pripomienky, prosím ozvite sa.
Ďakujeme a tešíme sa na stretnutie,
Monika Lešinská
0905 354 903
Príklady bývania mladých dospelých s PWS v Európe
Rezidenčné formy bývania dospelých s PWS
Víkendové stretnutie rodín
Posledný augustový víkend sa konalo stretnutie rodín nášho OZ v Mýte pod Ďumbierom, v penzióne Rojas. Fotografie zo stretnutia nájdete vo Fotogalérii.
Ďakujeme všetkým rodinám za aktívnu účasť.
Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzických osôb 2022
Tlačivo "Vyhlásenie"
Pozvánka na stretnutie jún 2022
28. február Medzinárodný deň zriedkavých chorôb
28.február je Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb, tento rok je to už 15ty krát, čo si tento deň pripomínajú ľudia na celom svete.
Aj naše združenie Prader-Williho syndrómu v spolupráci s mestom Dolný Kubín a Jozefom Kozákom sa zapojilo do tejto celosvetovej akcie. Ď A K U J E M E
Vaša chuť pomôcť a podporiť nám rozsvietila deň!
Vedeli ste, že na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí denne bojujú s jednou zo 6000 - 8000 zriedkavých diagnóz. Len na Slovensku ich je odhadom okolo 300 000 a až 70% z nich sú deti.
Prader-Williho syndróm je jednou z diagnóz.
Aj naše združenie Prader-Williho syndrómu je členom Slovenskej Aliancie zdriedkavých chorôb.
Semaglutid raz týždenne u dospelých s nadváhou alebo obezitou
Výsledky štúdie podávania liečiva "Semaglutid" u dospelých s nadváhou alebo obezitou. Článok uverejnený na web stránke medzinárodnej organizácie IPWSO.
