Stretnutia

Hoci je naše združenie pomerne mladá organizácia, zorganizovali sme už dve víkendové stretnutia za pomoci spoločnosti Pfizer, ktorá obidve stretnutia sponzorovala a podieľala sa aj na príprave programu stretnutí, predovšetkým ich odbornej časti. (Pozri "Fotogaléria", kde sú zábery zo stretnutí). V tejto časti budeme prinášať informácie o pripravovaných stretnutiach, ako aj iných aktivitách členov nášho združenia. 

Správa zo stretnutia Združenia PWS, Orava 2008 – Malá Lučivná Hotel Smrečina

27.09.2008 – 28.09.2008

V dňoch 27. – 28.09.2008 sme sa stretli opäť na Orave. Z celkového počtu 18 na stretnutie do hotela Smrečina prišlo 14 detí s rodinnými príslušníkmi. Stretnutia za zúčastnili aj zástupcovia firmy Pfizer, ktorým nesmierne vďačíme za finančnú podporu ale aj za pochopenie a pomoc pri príprave tohto stretnutia.

Pre deti zabezpečila p. Benedeková animátorov, ktorí naše deti zabávali v sobotu až do neskorého večera. Deti absolvovali rôzne súťaže, za ktoré dostali odmenu. P. Benedková nám ukázala ako doma cvičí so svojim synom Tomáškom a mnoho detí si to hneď vyskúšalo. Po večeri sa vytancovali na pyžamovej dicso - párty. V nedeľu bola pre deti pripravená návšteva ranča v obci Zázrivá. Deti jazdili na koníkoch a mohli sa potešiť aj s ostatnými domácimi zvieratkami. Deti na rozlúčku dostali tričká s logom združenia.

Rodičia viedli diskusiu o vzdelávaní našich detí, najzaujímavejšou témou bola školská integrácia a zaradenie na špeciálnu základnú školu. Pre naše napredovanie som zapísala niekoľko stručných poznámok a niekoľko nových poznatkov.....

1/ dôležité je zistiť, či vybraná škola má integrované deti, overiť špeciálneho pedagóga

2/ integráciu môže schváliť len Špeciálno-Pedagogická poradňa, ktorá taktiež vypracuje spoločne so školským špeciálnym pedagógom IVP – Individuálny vzdelávací plán, teda presne vyšpecifikuje aké „úľavy“ má žiak z konkrétneho predmetu.

3/ podľa nového školského zákona o integráciu musí požiadať rodič písomne riaditeľa školy pri zápise do 1. ročníka.

4/ p. Schenková prezentovala nový školský zákon ako aj príbeh jej syna Filipa, jeho integráciu a preradenie do 2. ročníka na špeciálnu základnú školu. Poukázala hlavne na to, že deti s PWS sú špecifické a každé jedno dieťa je potrebné posudzovať osobitne, čo zákon neumožňuje. Navrhla, aby sme prostredníctvom združenia upozornili kompetentné orgány na tento problém. Taktiež informovala, že naše deti podľa IQ testov patria do skupiny ľahšieho podpriemeru a na základe len tohto kritéria podľa platnej legislatívy nepatria do špeciálnych škôl. Vzhľadom na potrebu zohľadniť ich špecifické poruchy, výbuchy zlosti, problémy s rečou a tiež problémy so zvládaním záťaže sociálneho fungovania v bežnom type školy, je dôležité zvážiť integráciu alebo presadiť možnosť návštevy špeciálnej školy. Informovala o PhD. Daniele Jánošíkovej, ktorá pôsobí v Trnave ako detský klinický psychológ.

Nový školský zákon, vykonávacie vyhlášky, metodické pokyny k integrácií ako aj metodický materiál obdržia všetky rodiny na CD. Taktiež budú tieto zákony uverejnené na web stránke združenia.

5/ p. Schenková prezentovala pomôcky, ktoré používa jej syn. Prezentáciu obdržia všetci rodiča na CD spolu so zákonmi. P. Benedeková navrhla, aby sa dané pomôcky zakúpili z financií združenia a zapožičiavali sa medzi rodičmi. Taktiež navrhla, aby sme si na budúcom stretnutí urobili burzu pomôcok.


6/ p. Krššák otec najmladšieho člena združenia (Martinko -9m), informoval o tom ako sa im podarilo schváliť liečbu rastovým hormónom už od 6-teho mesiaca.

7/ p. Kubová maminka 7,5r. Sárky, odporučila pred zaradením do školy absolvovať Metódu dobrého štartu.

8/ Rodičia odsúhlasili návrh p. Benedekovej usporiadať ďalšie stretnutie v máji 2009 v hotely Golden Fish /Zlatá rybka/ v Závadke nad Hronom. Jednalo by sa o rekondičný pobyt so zameraním na rehabilitáciu a pohyb.

9/ Bola prediskutovaná aj finančná situácia v združení ako aj kontrola platieb členského.

10/ p. Benedeková vyzvala všetkých členov združenia k aktívnemu prispievaniu na web stránku a k zlepšeniu vzájomnej komunikácie prostredníctvom web stránky.


V závere tejto správy sa chcem ešte raz všetkým poďakovať, firme Pfizer za finančnú pomoc a podporu, všetkým ostaným darcom a sponzorom, ako aj Vám všetkým členom združenia za vytvorenie super atmosféry a príjemný víkend.

Teším sa na Vás opäť v máji 2009 J


S priateľským pozdravom,


Ľudmila Schenková
0907889534, 0903449900
schenkova@dkubin.sk
ludmila.schenkova@prometslovakia.sk