Aktuality

Hlavnou náplňou činností združenia PWS na Slovensku je plnenie nasledujúcich cieľov a vykonávania týchto činností (viac)

1. Zabezpečiť odborného gestora združenia PWS, ktorý bude zastrešovať oblasť zdravotných problémov detí a dospelých s PWS (pediater, genetik, endokrinológ...)

2. Kontaktovať iné občianske združenia (združenie Downovho syndrómu, Združenie autistov, atď.) s cieľom vytvoriť databázu pacientov, pre ktorých by bolo vhodné vybudovať spoločné centrum „Centrum pre pacientov so zriedkavými ochoreniami“ na Slovensku. Informovať podobné združenia o našich aktivitách a formou vzájomnej spolupráce tvoriť model „chránenej dielne, resp. centra pre pacientov so zriedkavými ochoreniami“ na Slovensku.

3. Hľadať vhodné priestory pre chránenú dielňu, resp. centrum. Za týmto účelom kontaktovať správu miest a obcí. Zároveň nadviazať spoluprácu s lekárskymi fakultami ohľadom odborného zastúpenia v budúcom centre.

4. Spolupracovať s ostatnými tak národnými združeniami, zastrešujúcimi pacientov s PWS, ako aj medzinárodnou organizáciou IPWSO. Spoluprácu zamerať hlavne na združenie PWS v Rumunsku, kde so združením aktívne spolupracujú lekárske fakulty, ministerstvo zdravotníctva a v súčasnosti prebiehajú prípravné práce na zriadenie centra pre pacientov so zriedkavými ochoreniami.
 

Zatiaľ nebola pridaná žiadna reakcia. Buďte prvý, kto pridá svoj názor.